Décédé à 86 ans, Patrick Stewart souffrait de la maladie d’Alzheimer et d’une démence à corps de Lewy, deux affections qui peuvent évoluer simultanément. Si ses proches ont évoqué une maladie de courte durée, les spécialistes rappellent que les atteintes cérébrales peuvent progresser pendant des années avant de provoquer une dégradation rapide de l’état de santé.
Quelques mois avant sa mort, Patrick Stewart assurait encore qu’il ne pouvait imaginer prendre officiellement sa retraite. L’acteur britannique, célèbre pour son interprétation du capitaine Jean-Luc Picard dans Star Trek : La Nouvelle Génération et pour sa longue carrière au théâtre, se voyait continuer à exercer son métier aussi longtemps que possible.
L’annonce de son décès, survenu le 28 octobre 2026 à Los Angeles, a donc surpris une partie de son public. Dans un communiqué publié le lendemain sur Instagram, ses proches ont révélé qu’il avait traversé une période qualifiée de « brève et poignante » avec la maladie d’Alzheimer et la démence à corps de Lewy.
Ces deux diagnostics, jusque-là inconnus du public, soulèvent une question : comment des maladies généralement associées à un déclin progressif peuvent-elles sembler évoluer aussi rapidement ?
Pour les neurologues, la durée pendant laquelle les symptômes sont visibles ne correspond pas nécessairement à celle de la maladie elle-même.
Une maladie qui peut progresser longtemps sans être détectée
La maladie d’Alzheimer et la démence à corps de Lewy sont des affections neurodégénératives dont l’évolution varie considérablement d’une personne à l’autre.
Selon Sami J. Barmada, professeur de neurologie à la faculté de médecine de l’université du Michigan et directeur adjoint du Michigan Alzheimer’s Disease Center, certains patients conservent longtemps leurs capacités malgré les modifications qui se produisent dans leur cerveau.
Ce phénomène, appelé résilience cognitive, peut retarder l’apparition de difficultés suffisamment importantes pour être remarquées par l’entourage.
La maladie peut ainsi progresser silencieusement pendant plusieurs années, avant que les symptômes deviennent manifestes et que l’autonomie se détériore plus rapidement.
Dans le cas de la démence à corps de Lewy, l’évolution peut s’étendre sur une période allant d’environ un an à dix ans, parfois davantage.
Il existe néanmoins des formes beaucoup plus agressives. Les spécialistes parlent généralement de démence à progression rapide lorsque le déclin s’installe en moins de deux ans.
Ces formes restent rares : elles représenteraient moins de 5 % de l’ensemble des cas de démence. Selon Barmada, la démence à corps de Lewy serait impliquée dans environ 10 à 20 % de ces situations.
Concernant Patrick Stewart, aucune information publique suffisamment précise ne permet d’établir à quel moment les premières atteintes neurologiques sont apparues ni combien de temps chacune des deux maladies a évolué.
Quels sont les signes de la démence à corps de Lewy ?
Moins connue du grand public que la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy toucherait plus d’un million de personnes aux États-Unis.
Elle peut provoquer des troubles cognitifs, moteurs, comportementaux et du sommeil. Ses premières manifestations ne ressemblent pas toujours aux pertes de mémoire habituellement associées à la démence.
Les patients peuvent notamment rencontrer des difficultés à maintenir leur attention, suivre une conversation, exécuter plusieurs tâches simultanément ou comprendre des instructions.
Une caractéristique de cette maladie réside dans les fluctuations des capacités cognitives. Une personne peut sembler relativement alerte à un moment de la journée, puis éprouver de grandes difficultés à communiquer ou à se concentrer quelques heures plus tard.
Les hallucinations visuelles constituent un autre symptôme possible. Certains patients aperçoivent des personnes, des animaux ou des silhouettes qui ne sont pas réellement présents.
Ces perceptions peuvent être particulièrement précises et convaincantes.
La maladie peut également provoquer des troubles du comportement en sommeil paradoxal. Les personnes concernées peuvent parler, crier, donner des coups ou effectuer des mouvements correspondant à leurs rêves.
Ces manifestations nocturnes peuvent apparaître plusieurs années avant les premiers troubles cognitifs.
Enfin, certains patients développent une rigidité musculaire, des difficultés à marcher ou des chutes répétées, des symptômes proches de ceux observés dans la maladie de Parkinson.
Quel rapport avec la maladie de Parkinson ?
La démence à corps de Lewy est associée à l’accumulation anormale d’une protéine appelée alpha-synucléine à l’intérieur des cellules nerveuses.
Ces dépôts, désignés sous le nom de corps de Lewy, perturbent progressivement le fonctionnement du cerveau.
La maladie de Parkinson implique également des anomalies de cette protéine, ce qui explique les similitudes entre certaines manifestations des deux affections.
La distinction diagnostique repose notamment sur le moment où apparaissent les troubles cognitifs par rapport aux symptômes moteurs.
Lorsque les difficultés cognitives précèdent les manifestations parkinsoniennes ou surviennent approximativement au même moment, les médecins peuvent retenir le diagnostic de démence à corps de Lewy.
Lorsque la maladie de Parkinson est déjà installée depuis plusieurs années avant l’apparition d’une démence, ils parlent généralement de démence associée à la maladie de Parkinson.
Cette distinction permet d’orienter la prise en charge, même si les mécanismes biologiques présentent d’importants points communs.
Pourquoi Alzheimer et la démence à corps de Lewy peuvent-elles coexister ?
La maladie d’Alzheimer repose principalement sur deux types d’anomalies cérébrales : l’accumulation de plaques de bêta-amyloïde et celle d’une forme anormale de la protéine tau.
Ces modifications perturbent notamment les régions impliquées dans l’apprentissage et la formation de nouveaux souvenirs.
La démence à corps de Lewy, elle, est caractérisée par les dépôts d’alpha-synucléine. Ses effets peuvent concerner davantage l’attention, la perception visuelle, les mouvements et les cycles du sommeil.
Ces mécanismes ne s’excluent pas mutuellement.
Chez certaines personnes âgées, plusieurs maladies neurodégénératives se développent simultanément. Les spécialistes parlent alors de pathologies mixtes.
Cette coexistence peut aggraver les troubles cognitifs et accélérer la perte d’autonomie.
Pour Sami J. Barmada, rechercher systématiquement une cause unique aux difficultés cognitives peut conduire à sous-estimer cette réalité.
Dans le cas de Patrick Stewart, la présence des deux diagnostics rend plausible une évolution complexe. Mais il serait impossible, sur la seule base du communiqué familial, de déterminer leur contribution respective à son déclin.
Comment ces maladies sont-elles diagnostiquées ?
Le diagnostic repose d’abord sur une évaluation clinique approfondie.
Les médecins examinent les capacités cognitives, les symptômes neurologiques, les troubles du sommeil et les antécédents médicaux. Les observations des proches sont également importantes, notamment lorsque les symptômes fluctuent.
Une imagerie par résonance magnétique peut être prescrite afin de rechercher d’autres causes possibles des difficultés, comme certaines lésions vasculaires ou des anomalies structurelles du cerveau.
Dans le cas d’Alzheimer, les progrès récents permettent également d’identifier certains marqueurs biologiques de la maladie.
Des analyses sanguines mesurant notamment la protéine p-tau217 peuvent contribuer au diagnostic chez des patients présentant des troubles cognitifs, dans un cadre médical approprié.
Des examens spécialisés, comme la tomographie par émission de positons ciblant les dépôts amyloïdes, permettent aussi de visualiser certaines anomalies cérébrales.
Ces avancées sont particulièrement importantes depuis l’arrivée de traitements ciblant les dépôts amyloïdes chez certains patients atteints de formes précoces d’Alzheimer.
Les tests biologiques ne sont toutefois pas destinés à un dépistage systématique des personnes sans symptômes. Leur interprétation doit tenir compte de l’ensemble du tableau clinique.
La démence à corps de Lewy demeure, quant à elle, difficile à reconnaître dans certaines situations. La confirmation définitive de ses caractéristiques neuropathologiques peut nécessiter un examen du cerveau après le décès.
Le précédent de Robin Williams
La mort de Patrick Stewart rappelle celle de Robin Williams, décédé en 2014.
L’acteur américain présentait des symptômes neurologiques et avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson. Ce n’est qu’après sa mort qu’un examen neuropathologique a révélé une maladie à corps de Lewy.
Sa veuve a ensuite expliqué combien les troubles cognitifs, psychiatriques et physiques avaient affecté ses derniers mois.
Ce précédent illustre les difficultés diagnostiques que peuvent rencontrer les médecins, notamment lorsque les symptômes se confondent avec ceux d’autres affections.
Il souligne également l’importance d’un diagnostic aussi précis que possible.
Certaines personnes atteintes de démence à corps de Lewy présentent en effet une sensibilité importante à certains médicaments antipsychotiques. Des traitements utilisés contre les hallucinations ou l’agitation peuvent alors provoquer une aggravation sévère des symptômes.
Le choix des médicaments nécessite donc une vigilance particulière.
Comment accompagner une personne atteinte de démence à corps de Lewy ?
Au-delà des traitements médicaux, la qualité de l’accompagnement joue un rôle essentiel.
Allison Feldman, directrice générale de la Lewy Body Dementia Association, insiste sur l’importance de reconnaître la maladie et de permettre aux patients comme à leurs familles de comprendre les manifestations auxquelles ils sont confrontés.
Julia Wood, responsable de l’éducation professionnelle et communautaire de l’association, recommande une prise en charge associant, selon les besoins, neurologues, psychologues, travailleurs sociaux, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes.
Les proches peuvent également adapter leur manière de communiquer.
Une personne atteinte de cette maladie peut avoir besoin de vingt à trente secondes pour comprendre une information et formuler une réponse. Lui laisser davantage de temps, présenter les instructions une par une et limiter les choix complexes peuvent faciliter les échanges.
Un environnement calme peut aussi réduire la confusion.
Lorsque des hallucinations surviennent, certains ajustements de l’éclairage ou de la disposition des objets peuvent aider à limiter les perceptions trompeuses et l’anxiété.
L’objectif n’est pas seulement de gérer les symptômes, mais de préserver autant que possible les relations sociales, la dignité et la participation du patient à la vie familiale.
Ce que la mort de Patrick Stewart permet de comprendre
Le décès de Patrick Stewart met en lumière une réalité souvent méconnue : une maladie neurodégénérative peut être présente bien avant que ses manifestations deviennent évidentes.
La notion de maladie « brève », employée par ses proches, ne signifie donc pas nécessairement que les atteintes cérébrales se sont développées en quelques semaines ou quelques mois.
Elle peut aussi décrire la période durant laquelle les symptômes ont été reconnus, se sont intensifiés ou ont profondément modifié le quotidien de la personne malade.
Sans informations médicales supplémentaires, il serait hasardeux de reconstituer précisément l’évolution des deux maladies dont souffrait l’acteur.
Son histoire rappelle néanmoins que les démences ne suivent pas toutes la même trajectoire et que leur progression demeure difficile à prévoir individuellement.
Pour les familles, l’enjeu dépasse la seule durée de survie après le diagnostic. Il consiste aussi à reconnaître les symptômes, obtenir une prise en charge adaptée et maintenir les liens avec une personne dont les capacités peuvent changer, sans que son identité disparaisse.
